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更新日:2022年8月4日
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指定難病に罹患していますが、病気により介護を必要とするとき、入所できる施設がなくこの先どうなるのかとても不安です。難病患者が入所できる施設を設置することは考えられないでしょうか。(2022年7月12日)
障害者総合支援法に基づき、難病の方は障害福祉サービス等の利用が可能であり、市町村で必要と認められた場合は、施設で介護等の支援を行う施設入所支援サービスも利用することができます。なお、難病患者であることを理由に、介護施設に入所できないということはありませんが、入所する場合は、要介護認定を受けていることが要件となります。障害福祉サービス及び介護保険サービスの利用に関することは、お住いの市町村の障がい福祉担当課や地域包括支援センターに御相談ください。
難病の病状は個人差が大きいこともあるため、療養について不安に思われることがありましたら、県内の保健所で、難病の患者様やそのご家族の療養支援や精神的負担の軽減のため、保健師等による訪問相談を行っています。また、難病に関する相談窓口として、山形県難病相談支援センターでは専門の相談支援員が様々な相談に無料で応じていますので、どうぞ御相談ください。(2022年7月28日実施中・実施済)